21 de março

27 coisas que não se dizem a mães e pais de crianças com síndrome de down

por hilan diener

“quem é pai ou mãe de uma criança com síndrome de Down sabe: ouvimos diariamente frases que, com o passar do tempo, começam a nos incomodar. sabemos que na maioria das vezes a pessoa não usa esses termos ou expressões por mal, mas com o tempo também cansamos de ouvi-las”.

a carol, do nossa vida com Alice e Antônio, e nós lançamos a pergunta no facebook:  que frase você – que é pai ou mãe de uma criança com síndrome de down – NÃO AGUENTA MAIS OUVIR?

esperamos que neste dia 21 de março: dia internacional de conscientização e celebração da síndrome de Down, este post possa ajudar mães e pais e a sociedade em geral a tornar o assunto cada vez mais difundido e claro, amenizando preconceitos e desinformação.

abra sua mente e vem com a gente:

1. “ele é tão lindo! nem parece down! – desde sempre é essa frase que ouço ! um criança com down não pode ser bonita, inteligente? ignorância e falta de informação”

2. “ele será seu bebê para sempre!” – ele será bebê enquanto for bebê. depois vai crescer, virar criança, adolescente, adulto e assim por diante…

3. “deus dá filhos especiais para pais especiais.” – TODO filho é especial. que nos esforcemos sempre a fim de que sejamos dignos de nossos filhos.

4. “eles são tão carinhosos, né?’

5. “nossa, mas eles são todos iguais né?” – esse comentário é tão preconceituoso quanto dizer que “japonês é tudo igual” ou “negros são todos do mesmo jeito”. apenas pare.

6. “acho “ruim” quando falam “eles são assim e são assado”, como se toda pessoa com S.D não tivesse personalidade, e não fossem diferentes em seus temperamentos, desejos, personalidades…”

7. “o famoso termo “eles”: “ah, mas ‘eles’ são tão carinhosos” ou “mas isso é ‘deles” parem de generalizações ou de tentar encaixar tudo em um estereótipo pronto! cada criança é única e ponto final!

8. “uma vez me disseram “é… você sabe que ela vai depender de você pra sempre, né? – fiz cara de alface” – tudo o que qualquer mãe ou pai quer é que seu bebê cresça e se desenvolva com saúde e independência. eles podem – e devem – fazer o que estiver ao seu alcance para que essa independência seja alcançada. 

9. “o grau dele é pouquinho, né?” – e o seu grau de ignorância é qual numa escala de 10 a 10?

10. “você não vai tentar outro não, né? vai que vem com down também!”

11. “ele é doentinho”

12. “nossa…como ela é espertinha…”

13. “mãe você sabe que a sua filha é especial, né?” daí eu pergunto para a pessoa “em que sentido você acha que ela é mais especial que as outras crianças?”

14. “mas noossa, você é tão nova …” “quando tiver outro filho vai ter que fazer exame antes! ouvi dizer que o problema pode estar na sua genética…”

15.  “você é uma guerreira! eu nunca conseguiria passar pelo que você passa” – claro que conseguiria! qualquer mãe ou pai que se preze faria de tudo por sua criança. você seria diferente?

16. “mas ela está super bem desenvolvida, né?”

17. “ele entende o que a gente diz?” – amor, ele é down. não é surdo”.

18. “como será que ele seria se não tivesse a síndrome??”

19. “você não quer uma campanha de oração? deus muda qualquer diagnóstico!”

20. “no consultório ouvi: “é mestiça?”. eu respondi: “não, tem síndrome de down”. “ah, coitada!” “não é coitada. ela é muito bem amada!”

21. “tadinho vai ser uma criança para sempre. nunca vai aprender nada!” – amanhã Daniel, fará 16 anos, é muito inteligente. agora ele mesmo responde quando escuta algo que não se agrada.”

22. ” que pena! ele é tão bonito.” – por favor, parem de sentir pena! pena sugere que aquela criança é “pior” ou que existe algo “errado” ou “feio” com quem tem síndrome de down.

23. “pegou o defeito de você ou do pai?” – não vou nem dizer em quem está o verdadeiro “defeito”.

24. “se fosse comigo eu acho que abortaria”

25. “são verdadeiros anjos!”

26. “ah, mas hoje em dia tem muito tratamento, né? tá mais fácil!” – bem, tratamento pra ignorância eu conheço: chama-se informação.

27. “ele/ela É down”  ela É, acima de tudo uma criança. ter síndrome de down é um detalhe no meio de tantas outras coisas que a caracterizam como ser humano.

 

mas então COMO AGIR? O  QUE FALAR?

um conselho simples: aja naturalmente! ou melhor, tente enxergar a criança além do estereótipo que você criou sobre o que é a síndrome de down. encare aquela criança como a criança que ela é. se você tem filhos, converse naturalmente com a mãe ou pai, sem comparações nem competições.

“coloque-se no lugar, vale a pena pensar: “será que eu gostaria que me falassem isso? ou me perguntassem isso?”
empatia sempre é um caminho bom a ser trilhado'” – carol rivello – do blog nossa vida com alice e antonio. 

ficou curiosa para saber como é ser mãe de um bebê com síndrome de down?  clique no link e descubra.

filme pra assistir (tem na netflix):

***

conheça outros posts surreais da série coisas que não se dizem:10 coisas que não se dizem a uma mãe de bebê

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